Врач предупреждает: Латвия последняя в ЕС по доступности лекарств от редких болезней
В Латвии могут быть десятки тысяч пациентов с редкими заболеваниями, о которых система пока почти не знает. Специалисты предупреждают: без более быстрой диагностики и доступа к компенсируемым лекарствам люди годами остаются один на один с болезнью.
Кардиолог, специалист по редким заболеваниям, руководитель Латвийской ассоциации специалистов по редким заболеваниям и «Кардиологической клиники профессора Скриде» Андрис Скриде указывает, что своевременная диагностика и доступное лечение являются важнейшими условиями для улучшения качества жизни пациентов. Однако для людей с редкими заболеваниями такие возможности часто остаются ограниченными.
В Европе с редкими заболеваниями могут сталкиваться 6-8% жителей. Исходя из этих показателей, в Латвии может быть до 149 000 пациентов с редкими заболеваниями, однако в официальных регистрах сейчас учтена лишь примерно пятая часть от предполагаемого числа таких пациентов.
В мире в целом идентифицировано около 6000-8000 различных редких заболеваний, из которых примерно 80% имеют генетическое происхождение. Постановка диагноза часто занимает несколько лет, а для большинства редких заболеваний специфического лечения по-прежнему нет. Поэтому, по словам Скриде, особенно важно выявлять пациентов с редкими заболеваниями и обеспечивать им максимально качественную медицинскую помощь, в том числе государственно компенсируемые лекарства.
Скриде подчеркивает, что по доступности медикаментов для лечения редких заболеваний Латвия сейчас занимает последнее место в Европейском союзе. Пациенты, чья необходимая терапия не включена в государственный механизм компенсации, либо пытаются добиться компенсации в индивидуальном порядке, либо значительную часть нужного финансирования находят через благотворительные организации, где деньги жертвует общество. По словам Скриде, с экономической точки зрения от такой ситуации не выигрывает никто — люди лишь «перекладывают свои деньги из одного кошелька в другой».
Он также отмечает, что Латвия участвует в международных клинических исследованиях, направленных на разработку новых лекарств для лечения редких заболеваний. Сам Скриде является главным исследователем в 12 международных исследованиях.
«Тот факт, что Латвия участвует в международных исследованиях, подтверждает профессионализм наших медиков и дает пациентам возможность получить доступ к инновационным методам лечения еще до того, как они станут широко доступны», — указывает кардиолог.
Важным шагом в развитии сферы редких заболеваний в Латвии он называет План по редким заболеваниям на 2026-2027 годы, который внесен в Кабинет министров. План предусматривает усиление участия специалистов первичной медицинской помощи, содействие ранней диагностике, координированной медицинской помощи, доступному лечению и всесторонней поддержке пациентов с редкими заболеваниями.
План также предусматривает ежегодное увеличение числа пациентов, получающих компенсируемые медикаменты для лечения редких заболеваний, улучшение доступности медицинских услуг и развитие функционального регистра редких заболеваний. Цель — добиться, чтобы к 2027 году в этот регистр были включены как минимум 25% от предполагаемого числа пациентов с редкими заболеваниями в Латвии.
Чем раньше пациенту ставят диагноз, тем больше возможностей обеспечить эффективное лечение и полноценную жизнь. Поэтому, подчеркивает Скриде, очень важны участие специалистов первичной медицинской помощи и их понимание признаков редких заболеваний.
Он объясняет, что некоторые диагнозы редких заболеваний в Латвии поставлены лишь нескольким людям, а бывают и ситуации, когда конкретное заболевание в стране есть только у одного пациента. В таких случаях пациентам нередко приходится несколько лет бороться за государственную поддержку в компенсации лекарств.
Комментариев нет:
Отправить комментарий