Пересадка органа — иногда единственный шанс на продление жизни человека. Но о трансплантации в России недостаточно информации, поэтому кажется, что это совсем что-то страшное, дорогое и очень трудное. У Ани Субботкиной все сложилось удачно: ей пересадили сердце в России, все прошло бесплатно и без осложнений. Аня решила поделиться с The Village своим опытом и рассказала, как ей удалось соединять хорошую работу и личную жизнь с болезнью, как живется с новым сердцем и что важно знать человеку перед подобной операцией.
У меня нет вариантов «отоспаться» на выходных, потому что первую таблетку я должна выпить строго в восемь утра и через час поесть.
Меня лечили сначала в Оренбурге, а когда мне исполнилось 15, направили в НЦЗД РАМН в Москве на обследование и корректировку лечения. Каждые полгода я приезжала в больницу на консультации. Бег, танцы, прыжки на месте и в длину, плавание с семи лет были для меня под запретом. Стоило мне пройти сто метров, и начиналась одышка, нужно было отдохнуть. Несмотря на это, я не чувствовала себя обделенной — спасибо природе за крепкую психику. Я хорошо окончила школу, поступила в университет и в целом наслаждалась жизнью. Проблемы начались лет в 19, когда появились новые симптомы.

Переезд

Тогда я решила переехать в Москву, тем более что в это время здесь уже жила моя родная сестра. Я перешла на заочное отделение в Оренбурге и ездила туда на сессии, а в свободное время занималась здоровьем в Москве. После долгих поисков я встретилась с прекрасным врачом, и больше мы с ней не расставались. Речь о пересадке зашла, когда мне было 20 лет, но как о чем-то в далекой перспективе. Трансплантацию удалось оттянуть почти на восемь лет.
В 2016-м что-то пошло не так. В конце года я въехала в реанимацию с мерцательной аритмией, которую не получалось купировать лекарствами. В марте 2017-го аритмия стала невыносимой, и мне сделали радиочастотную абляцию (операция, при которой «прижигают» участки миокарда, создающие патологическое возбуждение сердечной мышцы и, как следствие, нарушения ритма — Прим. ред.), но и она не помогла. Не помогали и самые сильные в своем классе антиаритмические препараты. Тогда меня обследовали, чтобы выяснить, нет ли противопоказаний к трансплантации, и поставили в лист ожидания.
Родные отреагировали стоически. Все были в курсе моего самочувствия, мы много обсуждали такое развитие событий, и мне не нужно было волноваться еще и за них. Хуже пришлось моему тогда еще будущему мужу: в лучших традициях кинематографа я предложила ему расстаться. Спойлер: он отказался.
Лето 2017-го было напряженным. Я не могла больше ничего планировать, потому что моя жизнь была подчинена аритмии. Приступы стали длиться сутки, двое. Когда я заметила, что устаю, заправляя постель или одеваясь, стало ясно, что нужно менять настрой.
Я начала думать о пересадке. Проигрывала варианты развития событий — как я скажу родным, как поеду в больницу, что будет после. Мне стали сниться операции. Я прокручивала в голове слова врача — надо принять эту ситуацию, иначе организм будет тебя мучить. За две недели до операции я начала серьезно нервничать и боялась не дожить до Нового года. Я думала о том, как мы будем искать деньги, нужно ли будет ехать за границу или продолжать ждать сердце тут. И, как только я испугалась по-настоящему и смирилась с необходимостью пересадки, донор нашелся.
Мне очень повезло — в лист ожидания меня внесли в мае, операцию сделали уже в октябре. Это сравнительно недолгий срок, я знаю людей, которые в России ждали пересадку по несколько лет.

Операция

Пересадку мне делали в Федеральном клиническом центре высоких медицинских технологий в Новогорске, Подмосковье. Мне позвонила врач, сообщила, что есть донор второй группы крови (как у меня), велела не есть и ждать ее команды. Через пару часов она подтвердила, что с сердцем все в порядке, и сказала ехать в больницу. К тому времени я собрала рюкзак и была на пороге. Мне очень помогла срочность, расстраиваться было некогда. По дороге в больницу я не знала, подойдет ли мне донор. Могло оказаться, что орган больше подойдет кому-то другому. Не представляю, как пережить такой стресс — некоторые приезжают на вызовы по три-четыре раза. Мне снова повезло.
Все происходило так быстро, что я даже не успела испугаться. В операционной ко мне подошел веселый анестезиолог и спел «Анница, голубая подштанница», меня «вырубили», и очнулась я примерно через шесть часов.

Про деньги и доноров

Гражданам РФ операцию по пересадке оплачивает государство, мне сделали ее по квоте на оказание высокотехнологичной медицинской помощи. Мне очень повезло с врачом — у нас получилось вовремя найти донора, медицинский центр, где работает отличная команда хирургов. За пребывание в больнице и операцию я ничего не заплатила. Никаких вопросов к качеству медицинской помощи и отношению врачей у меня нет.
Но многим пациентам везет намного меньше. Существует проблема большой нехватки донорских органов, особенно сердец. Доноров не могут найти из-за редкой группы крови, физиологических особенностей и других причин. В таких ситуациях приходится делать операцию за границей. Государство в этом случае помочь не может: формально этот вид помощи могут оказать в России, но длительность поисков или отсутствие подходящего донора не учитываются. Деньги для платной трансплантации за рубежом помогают найти фонды или собирают с мира по нитке. Моя знакомая не дождалась пересадки в Москве и сделала операцию в Индии за 95 тысяч долларов. В эту сумму не входят проживание, транспортировка, лекарства и другие расходы. Ей удалось собрать эти деньги, все прошло успешно, и скоро будет почти четыре года, как она живет с пересаженным сердцем.

Восстановление и риски

После операции я быстро пришла в себя, у меня практически ничего не болело. Первые дни я спала, сил не было ни на бодрствование, ни на разговоры. На четвертый день я поступила из реанимации в обычную палату, где мне сняли все трубки и дренажи и разрешили вставать. Через 23 дня я уже была дома.
Единственная неприятность, возникшая сразу после операции — синдром слабости синусового узла, сравнительно частое осложнение после пересадки. Мое новое сердце не хотело самостоятельно сокращаться в нужном ритме, и, чтобы избежать остановки, мне поставили простой ЭКС (кардиостимулятор), который поддерживает сердечный ритм на оптимальной частоте.
О рисках во время и после операции я, безусловно, знала. Первый и самый труднопрогнозируемый — сверхострое отторжение на операционном столе, с которым обычно очень сложно бороться.
Остальные риски тоже связаны с отторжением, и они будут преследовать реципиентов всю жизнь. Даже идеально подходящий по всем параметрам орган — чужак для организма. И он будет активно пытаться его «выжить». Поэтому всю жизнь мне и всем «пересаженным» нужно принимать иммуносупрессивную терапию, препятствующую отторжению. Из-за этого организм будет максимально восприимчив к любой внешней инфекции. Там, где здоровый человек подхватит насморк, вы можете заболеть пневмонией, которую очень сложно лечить. А если при инфекционном заболевании активируется иммунитет — снова возникнет риск отторжения. Это замкнутый круг, и в нем надо научиться существовать.
Самым опасным считается первый год после пересадки, когда высока и восприимчивость к инфекциям, и риск отторжения. После пятилетнего «юбилея» повышается вероятность хронического отторжения и болезни коронарных артерий, которая является основной причиной смерти после пересадки на поздних стадиях.
Для того чтобы выявить осложнения на ранней стадии, я регулярно — раз в год — прохожу коронарографию (исследование сосудов) и принимаю препараты для понижения уровня холестерина в крови. За реакцией отторжения следит биопсия — довольно сложная инвазивная процедура, при которой кусочек миокарда отщипывается от сердца и отправляется на исследование. Не самая приятная вещь, но альтернативы биопсии пока не придумали — она считается золотым стандартом в диагностике отторжения на ранних стадиях.

Про балет и таблетки по часам

Все, у кого есть пересаженные органы, пожизненно принимают лекарства. Их нужно пить по часам, в определенных условиях (натощак, строго после еды и так далее). У меня, например, нет вариантов «отоспаться» на выходных, потому что первую таблетку я должна выпить строго в восемь утра и через час поесть, чтобы принять остальные лекарства.
Мне нельзя долго находиться в большом скоплении людей, особенно осенью и зимой, когда все вокруг чихают. Кино, кафе, концерты — мероприятия повышенной опасности. После пересадки я открыла для себя отличный способ не болеть — нужно просто не видеться с людьми. По этой же причине я не езжу в метро с момента операции — к счастью, у меня есть такая возможность, но сводка расходов на такси меня периодически шокирует. Если я выезжаю куда-то пару раз в неделю, в выходные, то это порядка 2–3 тысяч рублей, если добавляются поездки среди недели по делам, в больницу — то больше. В сентябре на такси ушло почти 15 тысяч рублей, в октябре чуть больше 12.
В остальном никаких ограничений. Спустя год после операции я исполнила свою детскую мечту и записалась на балет. Теперь я наконец-то могу без одышки подниматься по лестнице, кататься на велосипеде, делать зарядку, плавать в море и просто нормально жить без аритмии. Помню, как после пересадки я впервые начала гулять у дома и дошла до метро — расстояние чуть меньше километра. Я была в шоке от того, как быстро у меня это получилось. Раньше дистанция была не то, чтобы непреодолимой, но мысль о нескольких остановках по пути навевала ужасную тоску, и я избегала прогулок. Я до сих пор испытываю этот восторг, и эти ощущения точно стоят всех ограничений.
Мне нужно избегать травм, поэтому экстремальные виды спорта и аттракционы не для меня. На коньках катаюсь с осторожностью. Нельзя находиться на солнце — из-за препаратов кожа становится слишком восприимчивой к ультрафиолету, поэтому SPF, длинные рукава и закрытый купальник серфера — мои лучшие друзья. Я могу путешествовать (в маске и с гигантской аптечкой), но отдаленные и экзотические страны посещать нельзя, на Бали или в Таиланде будет сложно найти хорошего трансплантолога, и велика вероятность подхватить ротавирус или получить отравление. Для меня это слишком опасно, так как падает концентрация иммунодепрессанта. Долгие перелеты тоже пока небезопасны, потому что мне будет сложно провести на борту больше восьми часов и неизвестно, как я буду себя чувствовать.
Самым трудным после операции для меня была изоляция от общества. В первый, самый сложный год, мне было нужно максимально беречь себя, и утренние сеансы в пустом кинотеатре были событием. Сейчас я немного «расслабилась»: периодически встречаюсь с друзьями в кафе или хожу на выставки, но понимаю, что каждый такой поход — риск. Я болела один раз, и ощущения были ниже среднего. Подхватить простуду и бороться с ней подавленным иммунитетом — дурацкая затея, поэтому я всеми силами пытаюсь избежать повторения.

Дальше читайте в источнике: https://www.the-village.ru/village/people/experience/366987-mne-peresadili-serdtse?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com